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SEŸVHÂNN

AMYOTROPHIE SPINALE TYPE II

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Seÿhvânn est atteint d’une maladie génétique neuromusculaire, dégénérative qui entraîne une paralysie progressive du corps appelée amyotrophie spinale infantile du type II.

Jusqu'à présent, Seÿvhânn ne marche pas, souffre de douleurs musculaires, de troubles respiratoires et cette incapacité affecte toutes ses capacités motrices.

Malgré les traitements médicaux, les exercices de kiné, sa santé continue de se dégrader mais Seÿvhânn et sa famille gardent espoir et se battent chaque jour avec beaucoup de courage pour combattre la maladie.

Nous avons décidé de mettre en place une cagnotte et de fabriquer des portes clefs, des chouchous ... dont l’intégralité des ventes servira au financement du matériel médical et des équipements adaptés

  • Un véhicule adapté nécessaire coûte environ 45 000 euros auquel s’ajoute 15 000€ d’aménagements avec seulement 5 000€ de subvention de la MDPH.
     

  • De plus des travaux d’aménagement du logement sont indispensables. Leurs coûts sont évalués à 10 000€ avec seulement 5 000€ de subvention de la MDPH.


Si vous souhaitez participer à cet élan de solidarité, nous vous invitons à commander nos créations, et si vous voulez faire un don supplémentaire vous pouvez vous rentre sur l'onglet faire un don.

Nous comptons également sur la radio et la presse pour diffuser largement notre opération.

Mille mercis de Seÿvhânn

La maladie en vidéo

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